Premessa Secondo la letteratura internazionale, per l’assistenza a pazienti con patologie croniche complesse sono particolarmente importanti coordinamento e continuità delle cure. Le evidenze sono ancora limitate per neonati e bambini con problematiche complesse, una categoria di pazienti a bassa prevalenza e ad alto costo assistenziale. L’integrazione e il coordinamento tra servizi e professionisti coinvolti influiscono sulla qualità dell’assistenza e sulla soddisfazione delle famiglie. Tra i Programmi finanziati dalla Regione Emilia‐Romagna, il Progetto SpeNK (Special Needs Kids) indaga i percorsi integrati ospedale-territorio nella provincia di Bologna, il grado di coordinamento fra servizi e professionisti, il ruolo del Pediatra di Libera Scelta e il punto di vista delle famiglie. Scopo dello studio Obiettivo della presente analisi è esplorare la percezione rispetto alla continuità delle cure dei genitori di bambini con problemi complessi. Materiali e metodi Sono state condotte interviste semi-strutturate con 10 famiglie per indagare l’esperienza vissuta nel contatto con i servizi ospedalieri e territoriali a 1 mese dopo la dimissione dai reparti di neonatologia del Policlinico S.Orsola e dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pediatria dell’Ospedale di Imola. Con l’analisi qualitativa del contenuto sono stati identificati i temi trasversali e specifici delle esperienze raccontate. Risultati I risultati preliminari rilevano il carico emotivo vissuto dalle famiglie soprattutto durante il ricovero ospedaliero. Aspetti legati a continuità e coordinamento sono presenti nell’esperienza di contatto delle famiglie con i servizi sia ospedalieri che territoriali. Informazione e addestramento risultano importanti per i genitori nella gestione del bambino sia in ospedale che a casa. Il punto di riferimento dopo la dimissione continua a essere l’ospedale. Il confronto e la condivisione con altri genitori rappresentano una risorsa importante. Conclusioni I risultati qualitativi preliminari confermano che informazione e coinvolgimento dei genitori influiscono sulla percezione della famiglia e che il coordinamento fra professionisti è ritenuto fondamentale ma spesso carente. È necessario sviluppare e validare strumenti per monitorare la percezione delle famiglie in maniera sistematica.

Alessandroni R., Vandini S., Lanari M., Luciano L., Pieri G., Roccaro D., et al. (2013). I neonati e i bambini con problematiche sanitarie complesse: la prospettiva delle famiglie. Milano : Biomedia srl.

I neonati e i bambini con problematiche sanitarie complesse: la prospettiva delle famiglie

ALESSANDRONI, ROSINA;VANDINI, SILVIA;LANARI, MARCELLO;LUCIANO, LORENZA;PIERI, GIULIA;ROCCARO, DAVIDE;SANDRI, FABRIZIO;SOFFRITTI, SILVIA;ZANELLO, ELISA;FALDELLA, GIACOMO
2013

Abstract

Premessa Secondo la letteratura internazionale, per l’assistenza a pazienti con patologie croniche complesse sono particolarmente importanti coordinamento e continuità delle cure. Le evidenze sono ancora limitate per neonati e bambini con problematiche complesse, una categoria di pazienti a bassa prevalenza e ad alto costo assistenziale. L’integrazione e il coordinamento tra servizi e professionisti coinvolti influiscono sulla qualità dell’assistenza e sulla soddisfazione delle famiglie. Tra i Programmi finanziati dalla Regione Emilia‐Romagna, il Progetto SpeNK (Special Needs Kids) indaga i percorsi integrati ospedale-territorio nella provincia di Bologna, il grado di coordinamento fra servizi e professionisti, il ruolo del Pediatra di Libera Scelta e il punto di vista delle famiglie. Scopo dello studio Obiettivo della presente analisi è esplorare la percezione rispetto alla continuità delle cure dei genitori di bambini con problemi complessi. Materiali e metodi Sono state condotte interviste semi-strutturate con 10 famiglie per indagare l’esperienza vissuta nel contatto con i servizi ospedalieri e territoriali a 1 mese dopo la dimissione dai reparti di neonatologia del Policlinico S.Orsola e dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pediatria dell’Ospedale di Imola. Con l’analisi qualitativa del contenuto sono stati identificati i temi trasversali e specifici delle esperienze raccontate. Risultati I risultati preliminari rilevano il carico emotivo vissuto dalle famiglie soprattutto durante il ricovero ospedaliero. Aspetti legati a continuità e coordinamento sono presenti nell’esperienza di contatto delle famiglie con i servizi sia ospedalieri che territoriali. Informazione e addestramento risultano importanti per i genitori nella gestione del bambino sia in ospedale che a casa. Il punto di riferimento dopo la dimissione continua a essere l’ospedale. Il confronto e la condivisione con altri genitori rappresentano una risorsa importante. Conclusioni I risultati qualitativi preliminari confermano che informazione e coinvolgimento dei genitori influiscono sulla percezione della famiglia e che il coordinamento fra professionisti è ritenuto fondamentale ma spesso carente. È necessario sviluppare e validare strumenti per monitorare la percezione delle famiglie in maniera sistematica.
2013
XIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia per Medici ed Infermieri "Il neonato un individuo speciale"
Alessandroni R., Vandini S., Lanari M., Luciano L., Pieri G., Roccaro D., et al. (2013). I neonati e i bambini con problematiche sanitarie complesse: la prospettiva delle famiglie. Milano : Biomedia srl.
Alessandroni R.; Vandini S.; Lanari M.; Luciano L.; Pieri G.; Roccaro D.; Sandri F.; Soffritti S.; Zanello E.; Faldella G.
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/11585/197531
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