Premessa Secondo la letteratura internazionale, per l’assistenza a pazienti con patologie croniche complesse sono particolarmente importanti coordinamento e continuità delle cure. Le evidenze sono ancora limitate per neonati e bambini con problematiche complesse, una categoria di pazienti a bassa prevalenza e ad alto costo assistenziale. L’integrazione e il coordinamento tra servizi e professionisti coinvolti influiscono sulla qualità dell’assistenza e sulla soddisfazione delle famiglie. Tra i Programmi finanziati dalla Regione Emilia‐Romagna, il Progetto SpeNK (Special Needs Kids) indaga i percorsi integrati ospedale-territorio nella provincia di Bologna, il grado di coordinamento fra servizi e professionisti, il ruolo del Pediatra di Libera Scelta e il punto di vista delle famiglie. Scopo dello studio Obiettivo della presente analisi è esplorare la percezione rispetto alla continuità delle cure dei genitori di bambini con problemi complessi. Materiali e metodi Sono state condotte interviste semi-strutturate con 10 famiglie per indagare l’esperienza vissuta nel contatto con i servizi ospedalieri e territoriali a 1 mese dopo la dimissione dai reparti di neonatologia del Policlinico S.Orsola e dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pediatria dell’Ospedale di Imola. Con l’analisi qualitativa del contenuto sono stati identificati i temi trasversali e specifici delle esperienze raccontate. Risultati I risultati preliminari rilevano il carico emotivo vissuto dalle famiglie soprattutto durante il ricovero ospedaliero. Aspetti legati a continuità e coordinamento sono presenti nell’esperienza di contatto delle famiglie con i servizi sia ospedalieri che territoriali. Informazione e addestramento risultano importanti per i genitori nella gestione del bambino sia in ospedale che a casa. Il punto di riferimento dopo la dimissione continua a essere l’ospedale. Il confronto e la condivisione con altri genitori rappresentano una risorsa importante. Conclusioni I risultati qualitativi preliminari confermano che informazione e coinvolgimento dei genitori influiscono sulla percezione della famiglia e che il coordinamento fra professionisti è ritenuto fondamentale ma spesso carente. È necessario sviluppare e validare strumenti per monitorare la percezione delle famiglie in maniera sistematica.

I neonati e i bambini con problematiche sanitarie complesse: la prospettiva delle famiglie

ALESSANDRONI, ROSINA;VANDINI, SILVIA;LANARI, MARCELLO;LUCIANO, LORENZA;PIERI, GIULIA;ROCCARO, DAVIDE;SANDRI, FABRIZIO;SOFFRITTI, SILVIA;ZANELLO, ELISA;FALDELLA, GIACOMO
2013

Abstract

Premessa Secondo la letteratura internazionale, per l’assistenza a pazienti con patologie croniche complesse sono particolarmente importanti coordinamento e continuità delle cure. Le evidenze sono ancora limitate per neonati e bambini con problematiche complesse, una categoria di pazienti a bassa prevalenza e ad alto costo assistenziale. L’integrazione e il coordinamento tra servizi e professionisti coinvolti influiscono sulla qualità dell’assistenza e sulla soddisfazione delle famiglie. Tra i Programmi finanziati dalla Regione Emilia‐Romagna, il Progetto SpeNK (Special Needs Kids) indaga i percorsi integrati ospedale-territorio nella provincia di Bologna, il grado di coordinamento fra servizi e professionisti, il ruolo del Pediatra di Libera Scelta e il punto di vista delle famiglie. Scopo dello studio Obiettivo della presente analisi è esplorare la percezione rispetto alla continuità delle cure dei genitori di bambini con problemi complessi. Materiali e metodi Sono state condotte interviste semi-strutturate con 10 famiglie per indagare l’esperienza vissuta nel contatto con i servizi ospedalieri e territoriali a 1 mese dopo la dimissione dai reparti di neonatologia del Policlinico S.Orsola e dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pediatria dell’Ospedale di Imola. Con l’analisi qualitativa del contenuto sono stati identificati i temi trasversali e specifici delle esperienze raccontate. Risultati I risultati preliminari rilevano il carico emotivo vissuto dalle famiglie soprattutto durante il ricovero ospedaliero. Aspetti legati a continuità e coordinamento sono presenti nell’esperienza di contatto delle famiglie con i servizi sia ospedalieri che territoriali. Informazione e addestramento risultano importanti per i genitori nella gestione del bambino sia in ospedale che a casa. Il punto di riferimento dopo la dimissione continua a essere l’ospedale. Il confronto e la condivisione con altri genitori rappresentano una risorsa importante. Conclusioni I risultati qualitativi preliminari confermano che informazione e coinvolgimento dei genitori influiscono sulla percezione della famiglia e che il coordinamento fra professionisti è ritenuto fondamentale ma spesso carente. È necessario sviluppare e validare strumenti per monitorare la percezione delle famiglie in maniera sistematica.
XIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia per Medici ed Infermieri "Il neonato un individuo speciale"
Alessandroni R.; Vandini S.; Lanari M.; Luciano L.; Pieri G.; Roccaro D.; Sandri F.; Soffritti S.; Zanello E.; Faldella G.
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