Tappe fondamentali nel dibattito sulle questioni di fine vita in Italia: il progetto ELISI = Key milestones in the debate of end-of-life issues in Italy: the ELISI project

Over the past fifty years, the Italian debate on end-of-life issues has steadily intensified, shaped by the continuous interaction of clinical, legal, ethical, and social dimensions. Yet, navigating the complex landscape of laws, guidelines, opinions, and practices remains challenging, and interpreting events in light of shared principles, as well as identifying key gaps, is far from straightforward. This study, developed within the framework of the ELISI project – Attitudes towards End-of-Life Issues in Italy, funded by the European Union and the Italian Ministry of University and Research (PRIN 2022), aims to identify and analyse the landmarks that have contributed to redefining the regulatory framework and clinical practice concerning end-of-life decisions in Italy. By engaging project participants and a multidisciplinary panel of external experts, 216 suggestions were collected and subsequently assessed according to predefined inclusion and exclusion criteria. The analysis identified 26 landmarks, classified as either Milestones or Turning Points, highlighting a complex process of evolution of the debate. The findings underscore the prominence of issues such as informed consent, Advance Directives, and palliative care, while revealing ongoing regulatory and practical difficulties, notably the absence of a comprehensive framework for medically assisted suicide. This study offers a diachronic reconstruction of the main developments shaping the Italian debate and serves as a tool to foster a more open, informed, and non-polarized interdisciplinary dialogue on these topics.

Negli ultimi cinquant’anni, il dibattito italiano sulle questioni di fine vita si è progressivamente intensificato ed è stato caratterizzato dall’interazione costante tra dimensione clinica, giuridica, etica e sociale. Tuttavia, orientarsi nell’intricato sistema di norme, raccomandazioni, pareri e pratiche resta complesso, così come interpretare gli eventi alla luce di principi condivisi e individuare le principali lacune da colmare. Questo studio, sviluppato nell’ambito del progetto ELISI – Attitudes towards End-of-Life Issues in Italy, finanziato dall’Unione Europea e dal Ministero dell’Università e della Ricerca (PRIN 2022), mira a individuare e analizzare le tappe fondamentali che hanno contribuito a ridefinire il quadro normativo e la pratica clinica relative alle decisioni e alle questioni di fine vita in Italia. Attraverso il coinvolgimento dei partecipanti al progetto e di un panel multidisciplinare di esperti esterni, sono stati raccolti 216 suggerimenti, successivamente valutati secondo criteri di inclusione ed esclusione prestabiliti. L’analisi ha portato all’identificazione di 26 tappe fondamentali, classificate come Milestones o Turning Points, che delineano un percorso evolutivo non lineare. I risultati evidenziano la centralità di temi quali consenso informato, Disposizioni Anticipate di Trattamento e cure palliative, nonché la persistenza di criticità normative e applicative, in particolare l’assenza di una disciplina organica sul suicidio medicalmente assistito. Lo studio offre una ricostruzione diacronica delle principali dinamiche che hanno modellato il dibattito italiano e si propone come strumento per favorire un dialogo interdisciplinare più aperto, informato e non polarizzato su questi temi.