I REGISTRI COMUNALI ITALIANI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO: CARATTERISTICHE, EFFICACIA E LIMITI (THE ITALIAN MUNICIPAL REGISTRIES OF ADVANCE DIRECTIVES: CHARACTERISTICS, EFFECTIVENESS AND LIMITS)

RIASSUNTO OBIETTIVI. Per colmare il vuoto legislativo sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), alcuni comuni italiani hanno istituito dei registri per raccogliere le DAT o le certificazioni dell’avvenuta compilazione. L’obiettivo di questo studio era indagare la disponibilità e le caratteristiche di tali registri nei maggiori comuni italiani e determinare quante persone ne hanno usufruito. MATERIALI E METODI. Sono stati presi in considerazione i 118 capoluoghi di provincia (15.506.964 residenti adulti). Per quelli che avevano un registro delle DAT sono state raccolte informazioni riguardo a: 1. servizi di informazione/assistenza; 2. numero di utilizzatori; 3. caratteristiche del registro (tipologia, requisiti per usare il registro, persone a cui è consentito l’accesso); 4. istruzioni che era possibile includere nelle DAT e possibilità di modificarle o revocarle. RISULTATI. Nel settembre 2014, 30 capoluoghi di provincia (8.835.097 residenti adulti) avevano un registro delle DAT. In 12 (40%) erano presenti dei servizi di informazione/assistenza. Aveva utilizzato un registro delle DAT lo 0.041% dei residenti adulti (range 0,013-0,078%). Le caratteristiche dei registri e le istruzioni erano molto variabili e solo 3 (10%) erano accessibili a professionisti sanitari. La possibilità di modifica e revoca era prevista in 23 casi (77%). ABSTRACT AIM. In recent years, in order to fill the lack of national legislation regarding advance directives (ADs), Italian municipalities have created registries to collect residents’ ADs or certifications for ADs. We aimed to investigate the availability and characteristics of AD registries in the most populated Italian towns, and to determine how many citizens used these registries. MATERIALS AND METHODS. We surveyed all 118 Italian provincial capitals (15,506,964 adult residents). For towns with an AD registry, we collected information about: 1. AD-related information/assistance services; 2. number of people who used the registry; 3. registry characteristics (i.e., type, requirements to use the registry, people who were allowed access to the information); 4. which instructions it was possible to include in the ADs, and the possibility of modifying or revoking them. RESULTS. By September 2014, 30 provincial capitals (8,835,097 adult residents) had created AD registries. AD-related services were present in 12 municipalities (40%). The proportion of citizens who used the registries was 0.041% of adult residents (range 0.013-0.078%). The registry rules varied widely and only 3 registries (10%) were directly accessible to healthcare providers. The option to modify or revoke ADs was provided in 23 cases (77%). DISCUSSION. Limited availability, lack of consistency and inability of healthcare providers to access registries are likely to make this bottom-up attempt to safeguard personal autonomy ineffective, highlighting the urgent need for legislation about ADs in order to guarantee to all Italian citizens to have a voice in decisions about their future care.