La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica autosomica recessiva più diffusa nella razza caucasica (incidenza in Italia: 1:3000-3500 nati vivi) e colpisce l’apparato ghiandolare esocrino, con pesanti ripercussioni sul funzionamento dei sistemi respiratorio, gastro-intestinale e sessuale. È una malattia gravata da un alto tasso di mortalità precoce e che richiede un costante monitoraggio clinico ed un pesante regime terapico. Le modalità utilizzate per affrontare la malattia dipendono dalla gravità della stessa ma,altresì dalle caratteristiche individuali del paziente, dal contesto familiare, come mediatore dell’andamento della malattia, e dal contesto sociosanitario, come supporto, aiuto medico e fonte di informazione costante.l'obiettivo dello studio è quello di valutare come i pazienti con FC si adattano e affrontano la malattia e le conseguenze ad essa collegate, tra cui il dolore fisico e psico-sociale . In adolescenza, momento evolutivo tipicamente permeato da sfida e progettualità, la situazione di cronicità è difensivamente negata, mentre col crescere dell’età le risposte ai questionari mostrano una consapevolezza maggiore della malattia e delle sue ripercussioni fisiche e psichiche. La dimensione “dolore fisico” appare strettamente legata al funzionamento globale della persona e non può prescindere da una considerazione multifattoriale della malattia e della reazione ad essa, proprio perché la malattia cronica, con il suo doloroso impatto sul funzionamento del soggetto e della sua famiglia, incide negativamente sulla sua percezione della realtà (salute in generale e funzionamento sociale) e sulla progettualità (preoccupazioni per il futuro).
Gobbi F., Lupi F., Monti F., Agostini F., Miano A. (2006). il dolore nella malattia cronica: fibrosi cistica e qualità di vita. BOLOGNA : Ed. Rabbi.
il dolore nella malattia cronica: fibrosi cistica e qualità di vita
LUPI, FRANCESCA;MONTI, FIORELLA;AGOSTINI, FRANCESCA;
2006
Abstract
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica autosomica recessiva più diffusa nella razza caucasica (incidenza in Italia: 1:3000-3500 nati vivi) e colpisce l’apparato ghiandolare esocrino, con pesanti ripercussioni sul funzionamento dei sistemi respiratorio, gastro-intestinale e sessuale. È una malattia gravata da un alto tasso di mortalità precoce e che richiede un costante monitoraggio clinico ed un pesante regime terapico. Le modalità utilizzate per affrontare la malattia dipendono dalla gravità della stessa ma,altresì dalle caratteristiche individuali del paziente, dal contesto familiare, come mediatore dell’andamento della malattia, e dal contesto sociosanitario, come supporto, aiuto medico e fonte di informazione costante.l'obiettivo dello studio è quello di valutare come i pazienti con FC si adattano e affrontano la malattia e le conseguenze ad essa collegate, tra cui il dolore fisico e psico-sociale . In adolescenza, momento evolutivo tipicamente permeato da sfida e progettualità, la situazione di cronicità è difensivamente negata, mentre col crescere dell’età le risposte ai questionari mostrano una consapevolezza maggiore della malattia e delle sue ripercussioni fisiche e psichiche. La dimensione “dolore fisico” appare strettamente legata al funzionamento globale della persona e non può prescindere da una considerazione multifattoriale della malattia e della reazione ad essa, proprio perché la malattia cronica, con il suo doloroso impatto sul funzionamento del soggetto e della sua famiglia, incide negativamente sulla sua percezione della realtà (salute in generale e funzionamento sociale) e sulla progettualità (preoccupazioni per il futuro).I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
