La Fibrosi Cistica (FC) o mucoviscidosi è una malattia genetica, a decorso evolutivo cronico e prognosi infausta, che colpisce l’apparato ghiandolare esocrino. Nonostante i notevoli progressi in ambito terapeutico, la malattia è a tutt’oggi gravata da un altissimo tasso di mortalità precoce e richiede un costante monitoraggio clinico ed un regime terapeutico di rilevante impegno. La non prevedibilità della prognosi e allo stesso tempo la ricerca di uno stile di vita il più normale possibile sottopongono l’ intero sistema familiare a oscillazioni emotive troppo intense, per cui l’equilibrio deve essere rafforzato da un continuo supporto psicologico e sociosanitario . Metodo. Il contributo prende in esame alcuni aspetti del lavoro clinico svolto con i pazienti affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie afferenti al Centro regionale fibrosi cistica presso l’Ospedale Bufalini di Cesena: l’ accompagnamento alla diagnosi e i gruppi di genitori per fasce di età. Un questionario di autovalutazione (2000), sui bisogni assistenziali della famiglie con figli affetti da fc, evidenziava che il 94% del campione desiderava un sostegno psicologico durante il momento di comunicazione diagnostica ritenuto come uno dei momenti maggiormente difficili, mentre il 55% dello stesso campione referiva un malessere determinato dal carattere di cronicità della malattia. Risultati. Il sostegno psicologico durante la comunicazione diagnostica permette di selezionare le notizie in base a ciò che i genitori sono in grado di comprendere in quel determinato momento, favorendo lo spostamento dell’attenzione dalla guarigione alla cura, per raggiungere l’ottimizzazione della qualità di vita e per costruire una relazione sincronica tra èquipe e sistema familiare. L’ organizzazione di gruppi di genitori che s’incontrano periodicamente è risultata essere molto utile, perché il confronto con altre persone che si trovano ad avere un figlio con fc, favorisce il mantenimento di un assetto emotivo che sia coerente con un’adeguata funzione genitoriale, spinge i genitori e gli altri membri della famiglia a incontrare i bisogni del bambino malato senza, però, negare i loro propri bisogni.
F. Monti, F. Agostini, F. Gobbi (2010). Il sostegno psicologico alle famiglie di pazienti con fibrosi cistica. TORINO : Espress.
Il sostegno psicologico alle famiglie di pazienti con fibrosi cistica
MONTI, FIORELLA;AGOSTINI, FRANCESCA;GOBBI, FRANCESCA
2010
Abstract
La Fibrosi Cistica (FC) o mucoviscidosi è una malattia genetica, a decorso evolutivo cronico e prognosi infausta, che colpisce l’apparato ghiandolare esocrino. Nonostante i notevoli progressi in ambito terapeutico, la malattia è a tutt’oggi gravata da un altissimo tasso di mortalità precoce e richiede un costante monitoraggio clinico ed un regime terapeutico di rilevante impegno. La non prevedibilità della prognosi e allo stesso tempo la ricerca di uno stile di vita il più normale possibile sottopongono l’ intero sistema familiare a oscillazioni emotive troppo intense, per cui l’equilibrio deve essere rafforzato da un continuo supporto psicologico e sociosanitario . Metodo. Il contributo prende in esame alcuni aspetti del lavoro clinico svolto con i pazienti affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie afferenti al Centro regionale fibrosi cistica presso l’Ospedale Bufalini di Cesena: l’ accompagnamento alla diagnosi e i gruppi di genitori per fasce di età. Un questionario di autovalutazione (2000), sui bisogni assistenziali della famiglie con figli affetti da fc, evidenziava che il 94% del campione desiderava un sostegno psicologico durante il momento di comunicazione diagnostica ritenuto come uno dei momenti maggiormente difficili, mentre il 55% dello stesso campione referiva un malessere determinato dal carattere di cronicità della malattia. Risultati. Il sostegno psicologico durante la comunicazione diagnostica permette di selezionare le notizie in base a ciò che i genitori sono in grado di comprendere in quel determinato momento, favorendo lo spostamento dell’attenzione dalla guarigione alla cura, per raggiungere l’ottimizzazione della qualità di vita e per costruire una relazione sincronica tra èquipe e sistema familiare. L’ organizzazione di gruppi di genitori che s’incontrano periodicamente è risultata essere molto utile, perché il confronto con altre persone che si trovano ad avere un figlio con fc, favorisce il mantenimento di un assetto emotivo che sia coerente con un’adeguata funzione genitoriale, spinge i genitori e gli altri membri della famiglia a incontrare i bisogni del bambino malato senza, però, negare i loro propri bisogni.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
