Famiglie e bambini/e con disabilità complessa. Comunicazione della diagnosi, forme di sostegno, sistema integrato dei servizi

Il problema della disabilità in età evolutiva, dopo un faticoso percorso culturale, sviluppato negli ultimi 30 anni, ci consegna oggi un quadro che ha avuto evoluzioni positive, anche se ancora insufficienti, sui versanti dell’integrazione scolastica, lavorativa e sociale, problematico in altri settori e spazi di vita. Tra questi, uno particolarmente critico per le famiglie è costituito dai primi anni di vita dei/delle figli/e con disabilità complessa e/o pluridisabilità. La mancanza di informazione, la comunicazione della diagnosi, la gestione dei bisogni sono vissuti dalla famiglia in condizioni di profonda solitudine e sofferenza. In questo scenario risulta indispensabile immaginare percorsi di accompagnamento che coniughino supporti psicologici, sostegni educativi e socio-assisitenziali in un’ottica fortemente integrata. Per meglio approfondire questi problemi, la Fondazione «Emanuela Zancan» e la Fondazione «Paideia» hanno promosso un percorso di riflessione, con momenti di studio e confronto i cui risultati sono raccolti in questo volume. In particolare, i vari contributi affrontano: i criteri di definizione di disabilità complessa e/o pluridisabilità; i problemi riguardanti il processo di comunicazione della diagnosi di deficit e di disabilità e la gestione di azioni nelle quali la riabilitazione, quando presente, sia componente di un progetto olistico di sostegno, al/lla bambino/a e alla sua famiglia, che comprenda gli aspetti psico-pedagogici, relazionali e socio assistenziali; le modalità di attuazione di adeguati percorsi di accompagnamento all’accoglienza del/della bambino/a nel nucleo famigliare; l’importanza delle reti di prossimità a supporto della famiglia: associazionismo e volontariato, progetti di domiciliarità, gruppi di sostegno e auto-aiuto tra famiglie. Ci auguriamo che il volume possa offrire indicazioni a quanti, impegnati nel lavoro con genitori di bambini/e con disabilità, intendano contribuire con competenza e progettualità alla qualità dei percorsi esistenziali di coloro che vivono una situazione complessa.