Diversi regimi terapeutici nel trattamento di bambini affetti da malattia emorragica congenita: processi di scelta e ricadute sul benessere psicosociale del paziente e della sua famiglia

Un tratto caratteristico delle malattie emorragiche congenite (di cui la più diffusa è l’emofilia) è l’imprevedibilità dell’evento emorragico, della sua durata e della sua severità, da cui consegue una condizione di continua incertezza sulle modalità e la tempestività necessarie per l’intervento. Il superamento di questa condizione è oggi possibile attraverso l’infusione del fattore di coagulazione mancante. Quest’ultima può essere attuata tramite due modalità: profilassi e terapia al bisogno. Questo studio ha come obiettivo la comprensione approfondita delle condizioni che favoriscono o che invece ostacolano l’adesione a forme diverse di trattamento terapeutico, in particolare profilassi e terapia al bisogno, in famiglie con bambini affetti da emofilia. Sono stati intervistati congiuntamente i genitori di 11 famiglie con figli emofilici in età evolutiva, residenti a Bologna e provincia che aderivano a trattamenti differenziati (profilassi o terapia al bisogno). I risultati mostrano come le due diverse forme di terapia siano collegate a differenti rappresentazioni della malattia e a diverse modalità di funzionamento familiare. La profilassi si conferma la terapia che maggiormente si accompagna ad uno stile di vita normalizzato sia per il bambino che per l’intera famiglia.