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EnglishUn tratto caratteristico delle malattie emorragiche congenite (di cui la più diffusa è l’emofilia) è l’imprevedibilità dell’evento emorragico, della sua durata e della sua severità, da cui consegue una condizione di continua incertezza sulle modalità e la tempestività necessarie per l’intervento. Il superamento di questa condizione è oggi possibile attraverso l’infusione del fattore di coagulazione mancante. Quest’ultima può essere attuata tramite due modalità: profilassi e terapia al bisogno. Questo studio ha come obiettivo la comprensione approfondita delle condizioni che favoriscono o che invece ostacolano l’adesione a forme diverse di trattamento terapeutico, in particolare profilassi e terapia al bisogno, in famiglie con bambini affetti da emofilia. Sono stati intervistati congiuntamente i genitori di 11 famiglie con figli emofilici in età evolutiva, residenti a Bologna e provincia che aderivano a trattamenti differenziati (profilassi o terapia al bisogno). I risultati mostrano come le due diverse forme di terapia siano collegate a differenti rappresentazioni della malattia e a diverse modalità di funzionamento familiare. La profilassi si conferma la terapia che maggiormente si accompagna ad uno stile di vita normalizzato sia per il bambino che per l’intera famiglia.
| Titolo: | Diversi regimi terapeutici nel trattamento di bambini affetti da malattia emorragica congenita: processi di scelta e ricadute sul benessere psicosociale del paziente e della sua famiglia | |
| Autore/i: | BERTOCCHI, SABRINA; EMILIANI, FRANCESCA; S. Potì; PALARETI, LAURA | |
| Autore/i Unibo: | ||
| Anno: | 2010 | |
| Rivista: | ||
| Digital Object Identifier (DOI): | http://dx.doi.org/10.3280/PDS2010-003005 | |
| Abstract: | Un tratto caratteristico delle malattie emorragiche congenite (di cui la più diffusa è l’emofilia) è l’imprevedibilità dell’evento emorragico, della sua durata e della sua severità, da cui consegue una condizione di continua incertezza sulle modalità e la tempestività necessarie per l’intervento. Il superamento di questa condizione è oggi possibile attraverso l’infusione del fattore di coagulazione mancante. Quest’ultima può essere attuata tramite due modalità: profilassi e terapia al bisogno. Questo studio ha come obiettivo la comprensione approfondita delle condizioni che favoriscono o che invece ostacolano l’adesione a forme diverse di trattamento terapeutico, in particolare profilassi e terapia al bisogno, in famiglie con bambini affetti da emofilia. Sono stati intervistati congiuntamente i genitori di 11 famiglie con figli emofilici in età evolutiva, residenti a Bologna e provincia che aderivano a trattamenti differenziati (profilassi o terapia al bisogno). I risultati mostrano come le due diverse forme di terapia siano collegate a differenti rappresentazioni della malattia e a diverse modalità di funzionamento familiare. La profilassi si conferma la terapia che maggiormente si accompagna ad uno stile di vita normalizzato sia per il bambino che per l’intera famiglia. | |
| Data prodotto definitivo in UGOV: | 2013-07-01 15:45:56 | |
| Appare nelle tipologie: | 1.01 Articolo in rivista |
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