Il caregiver “prometeico”. Curare e convivere con l’Alzheimer durante il Covid-19

Questo capitolo parte così, con la descrizione dell’Alzheimer come punctum dolens di una società sempre più anziana che si confronta, inevitabilmente, con un nuovo modo di invecchiare, con i numeri di pazienti e caregiver che aumentano al crescere degli anni che ci restano da vivere. A peggiorare uno scenario epidemiologico e socio-assistenziale già preoccupante, interviene il Covid che, come per il film The Father, ha messo temporaneamente tra parentesi le storie di tanti pazienti, caregiver e professionisti sanitari e, purtroppo, anche la loro possibilità di curarsi. Dopo aver inquadrato numericamente il fenomeno, porteremo all’attenzione proprio i grandi cambiamenti introdotti dalla pandemia. Oltre ad una analisi della letteratura in cui sono stati esaminati numerosi studi nazionali ed internazionali, ci siamo avvalse dell’opinione di dieci professionisti sanitari che hanno illustrato le principali criticità incontrate durante il “periodo sospeso”. A risposta di queste problematicità, faremo in seguito riferimento ad una serie di iniziative attivate fin dagli esordi della pandemia per sostenere la gestione dell’Alzheimer anche da remoto. Le principali attività sono state mappate e raccolte in una tabella che, seppur senza pretesa di esaustività, cerca di fornire al lettore una panoramica di quanto realizzato. Salta subito all’occhio, senza troppa sorpresa, il ruolo del digitale nella realizzazione di queste iniziative. Considerato che lo spazio virtuale è risultato il più sicuro da frequentare, caregiver e professionisti si sono organizzati creando nuovi scenari di cura o trasferendo online quanto già veniva realizzato al di là dello schermo. In un mondo ancora scosso dagli effetti pandemici, chiudiamo il capitolo con una riflessione circa la nuova forma di alleanza terapeutica creata tra caregiver e professionista sanitario e tecnologicamente mediata. Abbiamo riflettuto a lungo su come denominare il capitolo. Perché scegliere di dedicare un titolo al caregiver? Non si corre il rischio di depotenziare così la figura del paziente già tristemente condannata? Il caregiver del paziente Alzheimer non è come tutti gli altri caregiver. Questa condizione, man mano che progredisce, richiede 24 ore di supervisione e controllo che presuppone un riassestamento degli equilibri famigliari. Il caregiver del paziente Alzheimer vive in prima persona l’esperienza della illness, dedicando una buona parte delle ore giornaliere all’assistenza e alla cura del malato. Ci siamo così avvalse di un aggettivo, il prometeico, che esprime una costante sfida e una tenace ribellione contro una forza superiore, pur sapendosi impotente rispetto ad essa. Questo atteggiamento disperato di una lotta il cui esito è già deciso ci è parso quanto mai idoneo nel richiamare la figura del caregiver nella gestione dell’Alzheimer.

Questo capitolo parte così, con la descrizione dell’Alzheimer come punc- tum dolens di una società sempre più anziana che si confronta, inevitabil- mente, con un nuovo modo di invecchiare, con i numeri di pazienti e caregi- ver che aumentano al crescere degli anni che ci restano da vivere. A peggiorare uno scenario epidemiologico e socio-assistenziale già preoccupante, interviene il Covid che, come per il film The Father, ha messo temporaneamente tra parentesi le storie di tanti pazienti, caregiver e profes- sionisti sanitari e, purtroppo, anche la loro possibilità di curarsi. Dopo aver inquadrato numericamente il fenomeno, porteremo all’atten- zione proprio i grandi cambiamenti introdotti dalla pandemia. Oltre ad una analisi della letteratura in cui sono stati esaminati numerosi studi nazionali ed internazionali, ci siamo avvalse dell’opinione di dieci professionisti sani- tari che hanno illustrato le principali criticità incontrate durante il “periodo sospeso”. A risposta di queste problematicità, faremo in seguito riferimento ad una serie di iniziative attivate fin dagli esordi della pandemia per sostenere la gestione dell’Alzheimer anche da remoto. Le principali attività sono state mappate e raccolte in una tabella che, seppur senza pretesa di esaustività, cerca di fornire al lettore una panoramica di quanto realizzato. Salta subito all’occhio, senza troppa sorpresa, il ruolo del digitale nella realizzazione di queste iniziative. Considerato che lo spazio virtuale è risultato il più sicuro da frequentare, caregiver e professionisti si sono organizzati creando nuovi scenari di cura o trasferendo online quanto già veniva realizzato al di là dello schermo. In un mondo ancora scosso dagli effetti pandemici, chiudiamo il capitolo con una riflessione circa la nuova forma di alleanza terapeutica creata tra caregiver e professionista sanitario e tecnologicamente mediata. Abbiamo riflettuto a lungo su come denominare il capitolo. Perché sce- gliere di dedicare un titolo al caregiver? Non si corre il rischio di depoten- ziare così la figura del paziente già tristemente condannata? Il caregiver del paziente Alzheimer non è come tutti gli altri caregiver. Questa condizione, man mano che progredisce, richiede 24 ore di supervisione e controllo che presuppone un riassestamento degli equilibri famigliari. Il caregiver del pa- ziente Alzheimer vive in prima persona l’esperienza della illness, dedicando una buona parte delle ore giornaliere all’assistenza e alla cura del malato.