La ricerca prende avvio dal riconoscimento che le nuove conoscenze genetiche sollevano inediti problemi etico-psicologico-giuridici e sociali, la cui chiarificazione e analisi sono elementi essenziali per potere affrontare le situazioni che si profilano nel campo della medicina, della ricerca e, più in generale, sul piano sociale. La ricerca avrà un carattere essenzialmente interdisciplinare, data la natura delle questioni oggetto di studio, che prevedono l’apporto e il contributo di discipline come l’etica, il diritto, la medicina e la biologia. Per raggiungere questi obiettivi, la ricerca sarà articolata su tre livelli: 1. genetico-medico.2. bioetico 3. biogiuridico. Il primo livello della ricerca ha l’obiettivo di individuare il materiale di partenza, da sottoporre successivamente ad un’accurata riflessione etica e giuridica. La ricerca avrà ad oggetto le proprietà e le modalità di svolgimento della ricerca biomedica, la catalogazione delle informazioni tecniche relative alla produzione, alle caratteristiche e all’archiviazione di dati genetici e proteomici; le modalità di reclutamento di soggetti ai fini di ricerca; studio di linkage alla ricerca di nuovi geni di longevità umana. Si affronteranno i problemi specificatamente medico-clinici, con l’individuazione di una casistica delle problematiche di tipo etico e giuridico emergenti nella pratica quotidiana. Il secondo livello bioetico della ricerca svilupperà, attraverso l’analisi della casistica medico-clinica, i nodi problematici emergenti in tema di relazione medico/paziente, impatto delle informazioni sul vissuto del paziente e processi attraverso cui può venire favorita l’autonomia decisionale del paziente. Questa parte del progetto è finalizzata ad analizzare le problematiche etiche e psicologiche emergenti dalla pratica di consulenza, correlate alle attività diagnostiche e a evidenziare le questioni di pertinenza bioetica maggiormente controverse dal punto di vista morale. Verrà realizzata, in prospettiva sociologico-giuridica, l’analisi empirica dell’impatto sociale della diffusione delle informazioni genetiche. Nell’ambito del terzo livello biogiuridico, verranno affrontate le principali questioni giuridiche sollevate dalla genetica. Si ricostruiranno e valuteranno le diverse disposizioni giuridiche esistenti in ambito nazionale e internazionale, con particolare attenzione alla normativa europea. Sarà condotta un'indagine sulle implicazioni legate alla privacy ed al trattamento dei dati genetici, ai relativi profili di responsabilità, alle questioni derivanti dalla recente introduzione della normativa sulla brevettabilità delle invenzioni biotecnologiche. Si affronterà il problema della giustificazione e messa in atto, sulla base di informazioni genetiche relative a predisposizioni, di misure e politiche discriminatorie. In questo ambito l’indagine riguarderà anche i problemi giuridici e bioetici legati alla pratica del biobanking. Sarà affrontato il problema della proprietà dei tessuti umani e si opererà un’analisi comparata tra modello di proprietà pubblica sui materiali biologici di origine umana e modello fondato sulla proprietà privata delle biobanks. Si analizzeranno le relazioni giuridiche fra soggetti che a vario titolo sono coinvolti nel biobanking.

Test genetici e biobanche: problemi bioetici tra diritto e società

FARALLI, CARLA
2008

Abstract

La ricerca prende avvio dal riconoscimento che le nuove conoscenze genetiche sollevano inediti problemi etico-psicologico-giuridici e sociali, la cui chiarificazione e analisi sono elementi essenziali per potere affrontare le situazioni che si profilano nel campo della medicina, della ricerca e, più in generale, sul piano sociale. La ricerca avrà un carattere essenzialmente interdisciplinare, data la natura delle questioni oggetto di studio, che prevedono l’apporto e il contributo di discipline come l’etica, il diritto, la medicina e la biologia. Per raggiungere questi obiettivi, la ricerca sarà articolata su tre livelli: 1. genetico-medico.2. bioetico 3. biogiuridico. Il primo livello della ricerca ha l’obiettivo di individuare il materiale di partenza, da sottoporre successivamente ad un’accurata riflessione etica e giuridica. La ricerca avrà ad oggetto le proprietà e le modalità di svolgimento della ricerca biomedica, la catalogazione delle informazioni tecniche relative alla produzione, alle caratteristiche e all’archiviazione di dati genetici e proteomici; le modalità di reclutamento di soggetti ai fini di ricerca; studio di linkage alla ricerca di nuovi geni di longevità umana. Si affronteranno i problemi specificatamente medico-clinici, con l’individuazione di una casistica delle problematiche di tipo etico e giuridico emergenti nella pratica quotidiana. Il secondo livello bioetico della ricerca svilupperà, attraverso l’analisi della casistica medico-clinica, i nodi problematici emergenti in tema di relazione medico/paziente, impatto delle informazioni sul vissuto del paziente e processi attraverso cui può venire favorita l’autonomia decisionale del paziente. Questa parte del progetto è finalizzata ad analizzare le problematiche etiche e psicologiche emergenti dalla pratica di consulenza, correlate alle attività diagnostiche e a evidenziare le questioni di pertinenza bioetica maggiormente controverse dal punto di vista morale. Verrà realizzata, in prospettiva sociologico-giuridica, l’analisi empirica dell’impatto sociale della diffusione delle informazioni genetiche. Nell’ambito del terzo livello biogiuridico, verranno affrontate le principali questioni giuridiche sollevate dalla genetica. Si ricostruiranno e valuteranno le diverse disposizioni giuridiche esistenti in ambito nazionale e internazionale, con particolare attenzione alla normativa europea. Sarà condotta un'indagine sulle implicazioni legate alla privacy ed al trattamento dei dati genetici, ai relativi profili di responsabilità, alle questioni derivanti dalla recente introduzione della normativa sulla brevettabilità delle invenzioni biotecnologiche. Si affronterà il problema della giustificazione e messa in atto, sulla base di informazioni genetiche relative a predisposizioni, di misure e politiche discriminatorie. In questo ambito l’indagine riguarderà anche i problemi giuridici e bioetici legati alla pratica del biobanking. Sarà affrontato il problema della proprietà dei tessuti umani e si opererà un’analisi comparata tra modello di proprietà pubblica sui materiali biologici di origine umana e modello fondato sulla proprietà privata delle biobanks. Si analizzeranno le relazioni giuridiche fra soggetti che a vario titolo sono coinvolti nel biobanking.
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