EHealth e social networks per la realizzazione di communities socio-sanitarie in tema di malattie rare. Riflessioni giuridiche tra diritti fondamentali e responsabilità civile

Il contributo è da considerarsi una prosecuzione dell’attività di ricerca finanziata condotta presso il CIRSFID dell’Università di Bologna sul tema «e-Health e bioinformatica clinica. Aspetti di diritto dell’informatica a partire da un caso di studio significativo» (Resp. scientifico: F. Bravo), incentrata sull’analisi delle principali questioni giuridiche (vertenti in materia di diritto contrattuale e di protezione dei dati personali) relative all’utilizzo dei social networks per le communities socio-sanitarie dedicate a pazienti affetti da malattie rare (ed alle quali aderiscono anche altri stakeholders, tra cui: parenti dei pazienti, associazioni di malati, ricercatori, medici, personale paramedico ed eventualmente case farmaceutiche). Nel presente contributo l’indagine viene spostata sul versante dei diritti fondamentali dell’uomo (con particolare riferimento alla Carta dei diritti fondamentali dell’UE), in vista di un successivo ampliamento del discorso in tema di responsabilità civile.