La Fibrosi Cistica (FC) o mucoviscidosi è una malattia genetica, a decorso evolutivo cronico e prognosi infausta, che colpisce l’apparato ghiandolare esocrino. E’ la malattia genetica più frequente nella razza bianca. Secondo i dati elaborati dal Registro Italiano della Fibrosi Cistica, l’incidenza di tale patologia in Italia è di 1 bambino malato ogni 3000-3500 nati vivi. Nonostante i notevoli progressi in ambito terapeutico, la malattia è a tutt’oggi gravata da un altissimo tasso di mortalità precoce (età media di sopravvivenza uguale a 30 anni circa) e richiede un costante monitoraggio clinico ed un regime terapeutico di rilevante impegno.La comunicazione della diagnosi, come tempo e spazio di incontro tra sistemi, l’èquipe curante e la famiglia, rappresenta il momento più delicato nell’iter terapeutico della fibrosi cistica, in quanto si configura come esplicitazione di una situazione traumatica che scardina i processi mentali, generando una sofferenza spesso ingestibile.
Monti F., Gobbi F., Lupi F. (2006). Genitorialità difficile: genitori di bambini con fibrosi cistica. MILANO : Franco Angeli.
Genitorialità difficile: genitori di bambini con fibrosi cistica
MONTI, FIORELLA;GOBBI, FRANCESCA;LUPI, FRANCESCA
2006
Abstract
La Fibrosi Cistica (FC) o mucoviscidosi è una malattia genetica, a decorso evolutivo cronico e prognosi infausta, che colpisce l’apparato ghiandolare esocrino. E’ la malattia genetica più frequente nella razza bianca. Secondo i dati elaborati dal Registro Italiano della Fibrosi Cistica, l’incidenza di tale patologia in Italia è di 1 bambino malato ogni 3000-3500 nati vivi. Nonostante i notevoli progressi in ambito terapeutico, la malattia è a tutt’oggi gravata da un altissimo tasso di mortalità precoce (età media di sopravvivenza uguale a 30 anni circa) e richiede un costante monitoraggio clinico ed un regime terapeutico di rilevante impegno.La comunicazione della diagnosi, come tempo e spazio di incontro tra sistemi, l’èquipe curante e la famiglia, rappresenta il momento più delicato nell’iter terapeutico della fibrosi cistica, in quanto si configura come esplicitazione di una situazione traumatica che scardina i processi mentali, generando una sofferenza spesso ingestibile.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
