La soggettività: le persone con talassemia si raccontano

Nel capitolo vengono presentati i dati relativi all’indagine qualitativa, svolta con soggetti adulti con talassemia, pazienti presso l’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara, Reparto Day Hospital Talassemici. L’obiettivo è stato di capire quale è stata e quale è oggi la loro qualità di vita, quali difficoltà le persone con talassemia hanno incontrato nel divenire adulti, quali ostacoli hanno affrontato, quali aiuti hanno ricevuto, quale è stato e quale è il rapporto con la malattia, con l’équipe curante, e come la malattia ha influito su tutto il loro percorso di vita, sulla vita amicale, relazionale, scolastica e lavorativa, sulla percezione di sé. Lo scopo è quindi comprendere quale è stata e quale è la percezione delle loro esperienze passate e presenti, e le modalità con cui le interpretano. Le interviste sono state condotte nel periodo febbraio-maggio 2010 su un campione di 27 persone con talassemia, 15 uomini e 12 donne, di età compresa tra i 29 e i 50 anni (età media 37-38), residenti in Emilia Romagna e Veneto.