La ricerca ha rappresentato una sorta di follow up di una ricerca precedente, svolta nel 1994; il campione non è del tutto identico, ma ci si è basati sul presupposto che siano ancora le stesse persone che frequentano il Day Hospital Talassemici di Ferrara. Sono stati quindi intervistati soggetti che erano adolescenti all’epoca della prima ricerca e ora adulti, essendo trascorsi 16 anni. Scopo della presente ricerca è stato quello di cercare di capire cosa è successo in questi 16 anni, quali difficoltà le persone con talassemia hanno incontrato nel divenire adulti, quali ostacoli hanno affrontato, quali di questi ostacoli hanno superato e come, quali aiuti hanno ricevuto e da chi, quali aspettative sono state realizzate e quali invece deluse e perché, quale è adesso la rete sociale e relazionale, il rapporto con la malattia e la percezione di sé. In sintesi, l’obiettivo generale è capire quale è stata e quale è ora la loro qualità di vita. Il questionario è stato somministrato a un totale di 85 soggetti adulti con talassemia e 73 soggetti sani che costituiscono il gruppo di controllo. Il questionario ha analizzato le seguenti aree: le relazioni familiari in adolescenza e in età adulta, il livello di integrazione sociale (rete amicale, appartenenza a gruppi, il percorso scolastico e lavorativo, gli hobby), le relazioni sentimentali, il rapporto con la malattia e con l’équipe medica (solo per i pazienti), il livello di autostima, l' auto-descrizione; la percezione di sé (sé corporeo, sé emozionale), le strategie di coping, la prospettiva temporale, per valutare la capacità delle persone di collocare gli eventi nel futuro e l’importanza assegnata a ogni evento.
Le evidenze empiriche: un'indagine sulla qualità della vita in persone adulte con talassemia
ZANI, BRUNA;
2013
Abstract
La ricerca ha rappresentato una sorta di follow up di una ricerca precedente, svolta nel 1994; il campione non è del tutto identico, ma ci si è basati sul presupposto che siano ancora le stesse persone che frequentano il Day Hospital Talassemici di Ferrara. Sono stati quindi intervistati soggetti che erano adolescenti all’epoca della prima ricerca e ora adulti, essendo trascorsi 16 anni. Scopo della presente ricerca è stato quello di cercare di capire cosa è successo in questi 16 anni, quali difficoltà le persone con talassemia hanno incontrato nel divenire adulti, quali ostacoli hanno affrontato, quali di questi ostacoli hanno superato e come, quali aiuti hanno ricevuto e da chi, quali aspettative sono state realizzate e quali invece deluse e perché, quale è adesso la rete sociale e relazionale, il rapporto con la malattia e la percezione di sé. In sintesi, l’obiettivo generale è capire quale è stata e quale è ora la loro qualità di vita. Il questionario è stato somministrato a un totale di 85 soggetti adulti con talassemia e 73 soggetti sani che costituiscono il gruppo di controllo. Il questionario ha analizzato le seguenti aree: le relazioni familiari in adolescenza e in età adulta, il livello di integrazione sociale (rete amicale, appartenenza a gruppi, il percorso scolastico e lavorativo, gli hobby), le relazioni sentimentali, il rapporto con la malattia e con l’équipe medica (solo per i pazienti), il livello di autostima, l' auto-descrizione; la percezione di sé (sé corporeo, sé emozionale), le strategie di coping, la prospettiva temporale, per valutare la capacità delle persone di collocare gli eventi nel futuro e l’importanza assegnata a ogni evento.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
