Processo di normalizzazione e dinamiche familiari nell'emofilia

In questo capitolo verrà presentato il percorso di ricerca avviato nel 2004 da una collaborazione fra l’Associazione provinciale dei pazienti emofilici, il Centro Emofilia dell’ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna e il Dipartimento di Psicologia di Bologna, per comprendere meglio la situazione e le difficoltà vissute dai bambini emofilici e dalle loro famiglie. Rispetto alla letteratura scientifica disponibile sull’emofilia, l’approccio di ricerca che abbiamo inteso seguire si è allontanato da un trend di studi prevalentemente quantitativo, descrittivo e correlazionale (negli studi più recenti centrato principalmente sul tema della qualità della vita), preferendo invece portare avanti una più approfondita analisi dei meccanismi e dei processi che portano il paziente, insieme alla sua famiglia, a favorire alcune modalità di adattamento ritenute più efficaci e positive rispetto ad altre. Il percorso di ricerca è partito da un’iniziale indagine esplorativa volta a comprendere meglio l’esperienza delle famiglie di fronte alla diagnosi, all’accudimento e all’educazione di un figlio affetto da emofilia. I risultati di questo lavoro hanno messo in luce alcuni temi chiave, fra cui quello della “normalità”, declinato a volte in forma di negazione della malattia, a volte come ricerca di una nuova “vita normale”. La sistematicità con cui si presentava questo tema nel corso delle interviste ci ha indotto a proseguire le ricerche mettendo al centro del nostro interesse proprio quel processo di normalizzazione che, a partire dal momento della diagnosi, coinvolge tutta la famiglia in un insieme di evoluzioni cognitive, affettive e comportamentali volte a ridefinire la nuova condizione e ad attribuirle nuovi significati per comprenderla e accettarla (Deatrick, Knafl & Murphy-Moore, 1999). È infatti la riuscita di tale processo che consente alla famiglia la creazione di routine familiari sostenibili e capaci di integrare la malattia e le cure nella vita di tutti i giorni, ritrovando così la continuità temporale e la stabilità interrotte dalla scoperta della malattia. Il processo di normalizzazione è stato indagato nei diversi momenti della storia familiare e individuale, mettendolo anche in relazione ai regimi terapeutici adottati. Il presente capitolo parte dai primi dati raccolti con lo scopo di descrivere che cos’è l’emofilia per questi genitori, successivamente prosegue spiegando gli sviluppi che ha avuto il percorso di ricerca-intervento e si sofferma infine su un’analisi più approfondita di come il processo di normalizzazione venga influenzato dalla scelta di differenti regimi terapeutici.