Introduzione: Scopo di questo lavoro è stato di valutare l’impatto che l’evento della malattia emorragica congenita di un figlio ha sulla vita familiare. In particolare ci siamo focalizzati sull’analisi delle seguenti tematiche: § la diagnosi: comunicazione, informazioni circa la gestione della malattia e le possibilità di cura e reazioni emotive dei genitori, § l’effetto della diagnosi sulla vita quotidiana in famiglia, § l’effetto della diagnosi sulla vita della coppia genitoriale, § le strategie adottate di fronte a questo evento, § il rapporto con la scuola, § il rapporto con le istituzioni mediche, § il trattamento terapeutico e l’impegno psicologico ad esso connesso. Metodologia: Sono state effettuate 14 interviste in profondità a genitori (6 padri, 8 madri) di bambini e adolescenti affetti da malattia emorragica congenita (Emofilia A e B, Von Willebrand e Tromboastenia di Glanzmann) in carico presso il reparto di angiologia dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Le interviste sono state trascritte su file e successivamente, tramite il software Nud.Ist., è stata effettuata un’analisi tematica. Risultati: I risultati mostrano come la diagnosi di malattia emorragica congenita trovi non solo i genitori impreparati, ma anche il personale medico (medici di base, scolastici e del pronto soccorso) spesso disinformato e incapace di formulare una diagnosi corretta. Per quanto riguarda le strategie di coping adottate dalle famiglie, quelle con pazienti meno gravi tendono a “normalizzare” la propria esperienza, anche con aspetti di negazione della sofferenza propria e del figlio, mentre nei casi più gravi, invece, questo processo di normalizzazione si scontra con oggettive difficoltà nella gestione dell’ambiente, delle attività e delle relazioni quotidiane. In tutti i casi si riscontra un elevato sentimento di solitudine. Conclusioni: Si è programmato un intervento di sostegno alle famiglie che prevede la formazione di gruppi di genitori condotti da due psicologi.
ASPETTI PSICOSOCIALI E RELAZIONALI IN FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE / L. Caricati; G. Melotti; L. Palareti; F. Emiliani. - STAMPA. - (2005), pp. 38-38. (Intervento presentato al convegno XII CONVEGNO TRIENNALE SUI PROBLEMI CLINICI E SOCIALI DELL’EMOFILIA tenutosi a Milano nel 17-20 Novembre 2005).
ASPETTI PSICOSOCIALI E RELAZIONALI IN FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE
MELOTTI, GIANNINO;PALARETI, LAURA;EMILIANI, FRANCESCA
2005
Abstract
Introduzione: Scopo di questo lavoro è stato di valutare l’impatto che l’evento della malattia emorragica congenita di un figlio ha sulla vita familiare. In particolare ci siamo focalizzati sull’analisi delle seguenti tematiche: § la diagnosi: comunicazione, informazioni circa la gestione della malattia e le possibilità di cura e reazioni emotive dei genitori, § l’effetto della diagnosi sulla vita quotidiana in famiglia, § l’effetto della diagnosi sulla vita della coppia genitoriale, § le strategie adottate di fronte a questo evento, § il rapporto con la scuola, § il rapporto con le istituzioni mediche, § il trattamento terapeutico e l’impegno psicologico ad esso connesso. Metodologia: Sono state effettuate 14 interviste in profondità a genitori (6 padri, 8 madri) di bambini e adolescenti affetti da malattia emorragica congenita (Emofilia A e B, Von Willebrand e Tromboastenia di Glanzmann) in carico presso il reparto di angiologia dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Le interviste sono state trascritte su file e successivamente, tramite il software Nud.Ist., è stata effettuata un’analisi tematica. Risultati: I risultati mostrano come la diagnosi di malattia emorragica congenita trovi non solo i genitori impreparati, ma anche il personale medico (medici di base, scolastici e del pronto soccorso) spesso disinformato e incapace di formulare una diagnosi corretta. Per quanto riguarda le strategie di coping adottate dalle famiglie, quelle con pazienti meno gravi tendono a “normalizzare” la propria esperienza, anche con aspetti di negazione della sofferenza propria e del figlio, mentre nei casi più gravi, invece, questo processo di normalizzazione si scontra con oggettive difficoltà nella gestione dell’ambiente, delle attività e delle relazioni quotidiane. In tutti i casi si riscontra un elevato sentimento di solitudine. Conclusioni: Si è programmato un intervento di sostegno alle famiglie che prevede la formazione di gruppi di genitori condotti da due psicologi.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
