Il sangue versato: per una filosofia della malattia emorragica

L’emofilia e le malattie emorragiche, pur dotate di un un forte impatto simbolico come tutto l’immaginario connesso al sangue, non hanno attirato finora l’attenzione dei filosofi (fatta qualche eccezione non sempre ben riuscita: Canguilhem, Singer). Si tratta in primo lugo di colmare questo vuoto negli studi di filosofia della medicina, e in secondo luogo di vedere quali insegnamenti trarne in relazione ad almeno quattro aree problematiche: (1) il classico tema filosofico della definizione di malattia e salute; (2) la fenomenologia della corporeità nel'esperienza di sofferenza e disabilità; (3) la trasformazione dell'esperienza di malattia in esperienza di vita; (4) la ridefinizione del rapporto politico-morale tra società/sistema sanitario/pazienti e famiglie. (1) Incrociando le categorie nosografiche coi dati che risultano dall’esperienza di malattia, ne emerge un’ontologia “stratificata”solo in parte analoga a quella di altre malattie croniche. Tale ontologia include aspetti idiografici essenziali e una evoluzione temporale fatta di acutizzazioni, stati di plateau e ricominciamenti, per cui si può parlare di malattia cronica quanto di "guarigione cronica". (2) Per le generazioni precedenti, il dolore è stato un’esperienza costante e costitutiva della propria autonarrazione. Rispetto a ciò, sembrano oggi venire in primo piano altri problemi, specie di natura psicologica, legati alla comprensione di sé e del proprio corpo, al desiderio di normalità, alla gestione quotidiana delle terapie, al rapporto con la struttura sanitaria. (3) I malati imparano. Sono almeno tre le dimensioni in cui si può rilevare una specifica sensibilità connessa all’emofilia: nella percezione degli eventi esterni come potenziali veicoli di «traumi»; nella propriocezione e nella consapevolezza acquisibile quanto alla «fattibilità» di gesti e movimenti quotidiani; nell’«ascolto» dei segnali corporei indicativi di possibili stati patologici in corso ma ancora silenti. La gestione autonoma della terapia e le decisioni da prendere sul piano professionale, familiare, interazionale fanno sì che "essere" malati voglia dire collocarsi nel mondo, ad esempio in modi come i seguenti: cercare strategie per attenuare l’impatto dei periodi di sosta sul rendimento scolastico e professionale; sperimentare forme d’impegno del tempo durante le fasi di ridotta attività fisica; decidere una linea di auto-rappresentazione da tenere nei confronti degli altri in generale (che spiegazioni dare, ecc.); decidere una prassi di informazione nei confronti di altri «speciali», per es. operatori di vari servizi, al fine di riceverne una prestazione migliore. (4) Chi è il "malato", chi è il portatore della malattia? L’emofilia (e ciò si può estendere alla disabilità e alla malattia sociale in genere) non è un problema di certi individui e certe famiglie, a cui la società può prestare soccorso o meno. Piuttosto va considerata come un problema della collettività: un problema che, per così dire, la società vive nella persona di certi individui. E la società affronta questo problema nella persona di una pluralità di attori: medici e sanitari, ma anche le famiglie e i pazienti stessi, e così pure gli operatori scolastici e sociali. Il fatto che le cure prestate all’interno della famiglia siano determinate e centrate su un legame affettivo non significa che non siano un lavoro, vale a dire un’attività in cui famiglie e pazienti contribuiscono al benessere sociale: un bambino che riceve le cure appropriate sarà un individuo che potrà «fare la sua parte» nella società. In altre parole, il lavoro di cura non è relegabile in una dimensione privata, ma ha una rilevanza pubblica specifica.