"Un degno avversario": medicina e malati alla prova delle patologie croniche

L'emergere delle malattie croniche, combinato con l'allungamento della vita, ha cambiato completamente il panorama della sofferenza dei corpi, delle menti e delle interazioni sociali nel Primo mondo. Una nuova cultura della sofferenza, a livello scientifico, politico e morale, richiede di prendere atto che i malati possono e devono contribuire alla vita sociale non più "benché malati", ma da malati, addirittura "in quanto" malati. L'emofilia, in quanto malattia congenita e finora non eliminabile, fornisce un buon terreno di studio a vari livelli. La sua emersione da un paesaggio simbolico oscuro e infausto a un universo di consapevolezza e inserimento sociale permette di problematizzare i meccanismi della normalizzazione nelle dinamiche collettive e individuali. La sua capacità di modellare il corpo e di indurre strategie di adattamento nei pazienti apre la prospettiva di un’analisi dell’apprendimento corporeo in condizioni di disabilità. Il suo carattere intermittente e ciclico, e il suo effetto su molteplici distretti corporei, sono estremamente istruttivi per la definizione filosofica di malattia e salute. La sua eziologia ereditaria e la sua potenzialità di coinvolgere l’intero nucleo familiare nella gestione terapeutica offrono un punto di vista privilegiato sulle dinamiche psicologiche intrafamiliari. La sua connessione con le politiche trasfusionali e con le infezioni Hiv- e Hcv-relate induce a considerare la questione delle patologie iatrogene e della sanità come affare tra pubblico e privato. Infine, l’introduzione di una terapia centrata sulla profilassi domiciliare autosomministrata consente di studiare i nuovi ruoli attribuibili al paziente nel sistema sanitario post-Welfare state.