Vite normali. Storia, realtà e immaginario dell'emofilia

Le malattie croniche, congenite e no, stanno acquistando un rilievo sempre maggiore non solo in senso epidemiologico, ma anche nella percezione sociale e nel dibattito scientifico. Questo libro studia, per la prima volta in una chiave interdisciplinare, una malattia rara ma di notevole impatto sull’immaginario popolare: l’emofilia e più in generale la malattia emorragica cronica. E' un caso esemplare di storia clinico-sociale, in quanto permette di problematizzare i meccanismi della normalizzazione nelle dinamiche collettive e individuali e nella costruzione dell’immagine pubblica della salute, di analizzare l’apprendimento corporeo in condizioni di disabilità, di reimpostare il tema filosofico della definizione di malattia e salute, di aprire una finesra privilegiata sulle dinamiche psicologiche intrafamiliari. Dopo una presentazione introduttiva dei profili medici e genetici, la malattia è analizzata in ogni suo aspetto sociale, psicologico, filosofico e giuridico: dalla storia della sua rappresentazione letteraria e scientifica, alla costruzione di un’identità biografica tra normalità e patologia, alle sue forme ontologiche, esperienziali e fenomenologiche, all’impatto psicologico della gestione della malattia sul piano familiare e pubblico, alle strategie di comunicazione e autorappresentazione dei soggetti e delle famiglie nella società e nel sistema sanitario, fino ai profili bioetici e di giustizia sanitaria connessi a una terapia dai costi estremamente elevati. Le competenze messe in campo sono multidisciplinari e, in tal senso, questo lavoro rappresenta una novità assoluta: non vi è infatti alcuna traccia di un’interpretazione filosofica né di una considerazione bioetica di questa malattia, e anche la letteratura psicologica e sociale sul tema è assai limitata e in italiano praticamente assente.