La valutazione psicologica della profilassi su pazienti emofilici

Per una visione dettagliata del prgetto vedere file allegato alla scheda. Studio 1 Studio preliminare a carattere esplorativo. •Finalità Indagare gli aspetti della vita quotidiana familiare in un campione di famiglie che hanno scelto di adottare la profilassi come metodo di trattamento del figlio emofilico, e di famiglie che ricorrono ad una terapia al bisogno. •Strumento di rilevazione Intervista semistrutturata. •Campione Otto famiglie con figli emofilici e con scelte differenziate di trattamento terapeutico. Studio 2 Ricerca longitudinale che riguarderà un numero limitato di famiglie seguite nell’arco di un periodo temporale di 16/18 mesi. •Finalità Studio dei processi psicosociali che accompagnano l’adozione della profilassi in famiglie con bambini emofiliaci medio-gravi, attraverso l’intervento di un infermiere domiciliare. Quest’ultima figura, in base ad un protocollo medico deciso preliminarmente, effettuerà 2/3 visite settimanali finalizzate da un lato alla somministrazione del farmaco e, dall’altro, ad insegnare alla famiglia le pratiche necessarie per effettuare la terapia autonomamente. •Procedure di ricerca La ricerca si dipana in quattro fasi: 1)Prima dell’intervento dell’infermiere domiciliare, è prevista una fase conoscitiva e del contratto di ricerca, in cui si esplorano soprattutto aspetti legati alla qualità della vita familiare, al mantenimento della stabilità e alle modalità di fronteggiamento di eventi critici, piuttosto frequenti, nella malattia emorragica congenita. Questa fase prevede l’utilizzo di un’intervista semistrutturata, la somministrazione di strumenti standardizzati (FaMM e HAEMO-QOL) e consegna di un Diario di Visita Domiciliare Famiglia (DVDF) con relativa spiegazione sulle modalità di utilizzo dopo ogni intervento dell’infermiere domiciliare. 2)Contatto preliminare con l’infermiere di riferimento, in cui gli viene richiesto di compilare un breve Diario di Visita Domiciliare Infermiere (DVDI) utile a comprendere le resistenze, le difficoltà o altro, presentati dalla famiglia nel corso delle diverse visite. Dopo 1 mese dall’inizio della profilassi verrà svolta una nuova intervista e nuova somministrazione del FaMM, presa di visione del DVDF e possibili chiarimenti su aspetti relativi alla sua compilazione. 3)Alla fine dell’intervento dell’infermiere domiciliare, all’incirca dopo 3 mesi, verrà svolta una nuova intervista familiare, somministrato il FaMM, e recuperato il DVDF. 4)Follow-up, dopo circa 6 mesi, sul andamento della profilassi e sulle sue ricadute sulla vita familiare, con un’ultima somministrazione del FaMM. •Campione Cinque famiglie, con bambini affetti da emofilia di livello medio-grave, disposte a seguire un piano di introduzione della profilassi tramite visita domiciliare di un infermiere. Le famiglie verranno scelte analizzando la popolazione del territorio bolognese, sulla base delle indicazioni reperite presso i principali ospedali cittadini. •Strumenti - Intervista semistrutturata - FaMM (Family Management Measure di Knafl K. et al, 2007), . - HAEMO-QOL (versione per i bambini e gli adolescenti). - DVDF e DVDI.