Nella letteratura sulle famiglie con bambini affetti da malattia cronica, la nozione di normalizzazione implica sia la valutazione della propria vita come normale, nonostante le richieste e i bisogni a cui si deve far fronte, sia la messa in atto di una serie di strategie che consentono di governare la malattia. Ciò comporta una nuova attribuzione di senso alla normalità che deve comprendere e incorporare l’unicità e la peculiarità della condizione della famiglia attraverso: a) il riconoscimento del potenziale di rischio e minaccia esercitato dalla malattia sullo stile di vita di tutti i membri, b) l’adozione di una “lente di normalità” per definire e rappresentarsi il figlio e la famiglia, c) l’adozione di comportamenti e routine congruenti con tale rappresentazione, d) l’adeguare le procedure di trattamento e cura in modo coerente con il mantenimento della normalità e, infine, e) interagire con gli altri sulla base di questo modo di considerarsi normali (Deatrick, Knafl e Murphy-Moore,1999). Robinson (1993) analizza il processo di normalizzazione in quel particolare passaggio dalla focalizzazione principale sui problemi della malattia, tipici del periodo dopo la diagnosi, all’allargamento ai problemi di tutta la famiglia, nonostante la malattia. Scopo della presente ricerca è individuare come il processo di normalizzazione viene esperito in famiglie con bambini affetti da malattia emorragica congenita sia sul piano cognitivo della rappresentazione di sé e della malattia, sia delle pratiche familiari quotidiane. A tal fine verranno presentati i dati ottenuti da una serie di interviste in profondità condotte con i genitori di 13 bambini e adolescenti residenti nella provincia di Bologna.
La strategia della normalizzazione nelle famiglie con bambini affetti da malattia emorragica congenita
EMILIANI, FRANCESCA;BERTOCCHI, SABRINA;PALARETI, LAURA;POTI', SILVIA
2009
Abstract
Nella letteratura sulle famiglie con bambini affetti da malattia cronica, la nozione di normalizzazione implica sia la valutazione della propria vita come normale, nonostante le richieste e i bisogni a cui si deve far fronte, sia la messa in atto di una serie di strategie che consentono di governare la malattia. Ciò comporta una nuova attribuzione di senso alla normalità che deve comprendere e incorporare l’unicità e la peculiarità della condizione della famiglia attraverso: a) il riconoscimento del potenziale di rischio e minaccia esercitato dalla malattia sullo stile di vita di tutti i membri, b) l’adozione di una “lente di normalità” per definire e rappresentarsi il figlio e la famiglia, c) l’adozione di comportamenti e routine congruenti con tale rappresentazione, d) l’adeguare le procedure di trattamento e cura in modo coerente con il mantenimento della normalità e, infine, e) interagire con gli altri sulla base di questo modo di considerarsi normali (Deatrick, Knafl e Murphy-Moore,1999). Robinson (1993) analizza il processo di normalizzazione in quel particolare passaggio dalla focalizzazione principale sui problemi della malattia, tipici del periodo dopo la diagnosi, all’allargamento ai problemi di tutta la famiglia, nonostante la malattia. Scopo della presente ricerca è individuare come il processo di normalizzazione viene esperito in famiglie con bambini affetti da malattia emorragica congenita sia sul piano cognitivo della rappresentazione di sé e della malattia, sia delle pratiche familiari quotidiane. A tal fine verranno presentati i dati ottenuti da una serie di interviste in profondità condotte con i genitori di 13 bambini e adolescenti residenti nella provincia di Bologna.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
